Szukamy szpiku dla półtorarocznej Jagódki!

 fot. Zdjęcie pochodzi z rodzinnego archiwum rodziców Jagody Noszczyńskiej

Agnieszka Światkowska
napisz do mnie ‹
moje inne artykuły ‹

Nie tak miało wyglądać jej życie. Nie w szpitalnej sali, pośród aparatury i rurek, ale w ramionach mamy i wśród kolorowych przytulanek. Nic nie zapowiadało takiego scenariusza. Jagódka urodziła się 29 lipca 2011 roku piękna i zdrowa. Tak przynajmniej wszystko na to wskazywało. Radość z narodzin córeczki przesłoniła jednak choroba. Straszna i  rzadka wśród niemowląt. Białaczka szpikowa – mięsak granulocytarny. Dziś Calineczka (tak o Jagódce mówi jej rodzina), ma zaledwie półtora roczku i walczy o życie. Jej rodzice i bliscy zwierają szyki, by pokonać wroga, ale potrzebują wsparcia innych. 23 marca, przy wsparciu Fundacji Dlaczego Pomagam, w Ratuszu Staromiejskim w Elblągu odbędzie się Dzień Dawcy Szpiku zorganizowany specjalnie dla małej dziewczynki, która pilnie potrzebuje dawcy. To jedyna droga, by znaleźć genetycznego bliźniaka. Być może to właśnie Ty nim będziesz.

Choroba, zwłaszcza ciężka, stanowiąca zagrożenie dla życia, jest ogromnym stresem. Na samą myśl o tym włos jeży się na głowie. Jeszcze trudniej pogodzić się z tym faktem w momencie, gdy choruje maleńkie dziecko. Pojawia się żal do całego świata - dlaczego moje dziecko? Dlaczego padło właśnie na moją rodzinę? Zaczyna się walka i wszechogarniająca rozpacz. Walka na śmierć i życie. 

- Kiedy Jagódka miała ok. 5 miesięcy moja siostra zaczęła się martwić, że córeczka nie przybiera na wadze. Potem przyszła AZS-owa wysypka i długo utrzymujący się katar. Jej lekarz zlecił coś na alergię itd.- opowiada Beata, siostra mamy Jagódki. Nagle któregoś dnia, w okolicy Wigilii, na jej główce wyszły dwa małe guzki, z przodu czoła... nie myśleliśmy na początku, że coś jest nie tak. Myśleliśmy, że to raczej coś z ciemiączkiem – mówi dalej. Magda (mama Jagody) udała się więc do lekarza, by się upewnić, że z Jagodą wszystko w porządku. Zanim lekarz obejrzał Małą, był święcie przekonany, że to nic groźnego.  "To pewnie węzełki a Pani się denerwuje" – próbował uspokoić Magdę, moją siostrę. - "Ale Panie Doktorze na przodzie główki? - pytała z niedowierzaniem siostra Beaty, naszej rozmówczyni.  - "Na jakim przodzie?" - odparł lekarz. Podszedł do Jagódki, obejrzał i wypisał skierowanie na oddział onkologiczny – relacjonuje Beata. To, w jaki sposób oglądał te guzy, jego mina, wzbudziły w matce Jagody wielki strach... Po 3 tygodniach diagnostyki wyniki szpiku były nieswoiste. Początkowo pojawiło się za mało komórek nowotworowych. - Potem jednak okazało się, że jest to białaczka szpikowa - mięsak szpikowy granulocytarny. Bardzo rzadka w tym wieku choroba. Parę przypadków w Polsce niemowląt.

Bez leczenia Jagodzie zostałyby góra 3 miesiące życia - kontynuuje ciocia malutkiej - takie informacje lekarze przekazali mojej siostrze i jej mężowi, gdy byli już na 100% pewni, co jej dolega. Sami nie dowierzali do końca, że może być tak ciężko chora i wstrzymywali się z leczeniem do ostatniego potwierdzającego wyniku. Mała cały czas wyglądała na zdrowe dziecko. Ta choroba ma to jednak do siebie, że przez jakiś czas czuje się dobrze, a później...na leczenie jest już za późno.

Czym jest białaczka?
Białaczka jest zaburzeniem dotyczącym układu leukocytów, czyli białych krwinek. W wyniku niekorzystnej mutacji powstaje komórka nowotworowa. Jest to komórka, która dałaby początek leukocytom, ale powstające z niej krwinki są niepełnowartościowe i nie są w stanie spełniać funkcji odpornościowych. Ponadto rozmnażają się w sposób niekontrolowany. Stopniowo rozrastają się w szpiku – zajmują miejsce oraz zaburzają powstawanie i dojrzewanie innych rodzajów komórek: erytrocytów (czerwonych krwinek), leukocytów (krwinek białych), płytek krwi. W następnym etapie komórki nowotworowe wydostają się ze szpiku i docierają do różnych narządów, czyniąc w nich szkody. 

Diagnoza zdominowała wszystko
Szok i strach – tak w skrócie można ująć to, jak czuli i nadal czują się rodzice małej Jagusi. Bo co  innego można czuć w momencie, kiedy życie maleńkiego dziecka, które dopiero co się urodziło, wisi na włosku – tłumaczy Beata.Ta diagnoza zdominowała wszystko. Jest nam bardzo ciężko, ale robimy wszystko, by ratować Jagódkę.

Na pierwszy ogień - chemioterapia
Sześć kolejnych miesięcy swojego życia Jagódka spędziła w szpitalu, gdzie została poddana sześciu chemioterapiom. Mimo ciężkich infekcji, dziewczynka dobrze reagowała na leczenie i ostatecznie – bez konieczności robienia przeszczepu - organizm Calineczki wygrał walkę z białaczką. Jagódka w końcu mogła wrócić do domu. Życie całej rodziny powoli wracało do normalności. Mimo że 1,5-roczna istotka musiała kontynuować leczenie tzw. chemią podtrzymującą i być pod ciągłą kontrolą lekarzy, była u siebie, wśród ludzi, którzy ją kochali i walczyli o jej życie z całych sił. Powrót Calineczki do domu był także wielkim i bardzo ważnym wydarzeniem w życiu jej starszego brata – niespełna 7-letniego Filipa. Kiedy Jagódka przebywała w szpitalu, chłopiec musiał pogodzić się nie tylko z nieobecnością siostry, ale również mamy, która przez pół roku mieszkała z córką w szpitalu.

I żyli długo i szczęśliwie... - tak kończy się większość bajek. Jednak w tej historii na te słowa jest, niestety, jeszcze za wcześnie. Aby Jagódka mogła pokonać chorobę, potrzebuje przeszczepu szpiku
Kilka miesięcy po powrocie do domu Jagódka znów przestała przybierać na wadze. Mama dziewczynki zaczęła przeczuwać najgorsze. Pod koniec stycznia tego roku lekarze potwierdzili największe obawy całej rodziny – choroba znów zaatakowała organizm Calineczki. Dziś już wiadomo, że jedyne co może uratować dziewczynkę to przeszczep. Niestety, ani brat, ani rodzina nie mogą oddać szpiku Jagódce, dlatego rozpoczęły się poszukiwania bliźniaka genetycznego wśród obcych ludzi. Na domiar złego okazało się, że Jagusia ma niedowład nóżek – rzadkie powikłanie po zabiegu punkcji. Potrzebna będzie długa rehabilitacja, aby wróciła do sprawności. Na razie lekarze nie są w stanie powiedzieć, kiedy i czy w ogóle paraliż ustąpi. Wiadomo natomiast, że bez zgodnego genetycznie dawcy Calineczka może umrzeć.

Rodzina dziewczynki nie poddaje się w walce i apeluje:
Bardzo prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o to, aby rejestrowali się jako potencjalni dawcy szpiku. Być może to właśnie ktoś z Was pomoże uratować życie 1,5 rocznej dziewczynki. Wierzymy, że dawca się znajdzie, że ludzie nie są obojętni wobec takiego cierpienia, tym bardziej jeśli mogą je zakończyć. Wystarczy, że poświęcą trochę swojego czasu.

Stąd też pomysł, by w Elblągu, skąd pochodzą rodzice Jagody, zorganizować dzień dawcy szpiku... 23 marca w godz. od 10 do 17.00 w Ratuszu Staromiejskim przy wsparciu Fundacji Dlaczego Pomagam odbędzie się akcja rejestrowania potencjalnych dawców szpiku. 
- Będą 4 stanowiska do poboru krwi, 8 pielęgniarek i lekarz, który na miejscu będzie wyjaśniał, na czym polega bycie dawcą, jakie warunki należy spełnić – mówi Anetta Szczepińska, prezes Fundacji Dlaczego Pomagam, współorganizatorka akcji. Będą obecni również wolontariusze, którzy na bieżąco będą przeprowadzać ankiety z osobami chcącymi się zarejestrować – dodaje prezes Fundacji. Tego samego dnia, będą organizowane okolicznościowe eventy. Będzie pokaz Vikingów, motocykli, a także pokaz szczudlarzy Elbląskiego Oddziału Abstrakcyjnego. Najmłodszym przechodniom będą rozdawane zwierzaki z balonów – wymienia Anetta Szczepińska.

Każdy może się zgłosić. Trzeba tylko wyrazić chęć niesienia pomocy. Szpik kostny może zostać wyprodukowany tylko przez ludzki organizm. 
Jedyny warunek, to być zdrowym. Powinieneś być osobą zdrową, w wieku od 18-55 lat. Jeśli nie chorowałeś na gruźlicę, nowotwory, choroby hematologiczne, wirusowe zapalenie wątroby, nie jesteś nosicielem wirusa HIV, HBS (żółtaczki) i cytomegalii (jest to choroba zakaźna wywoływana przez wirusa CMV. Człowiek może się zarazić od drugiego człowieka drogą bezpośredniej styczności poprzez ślinę, mocz oraz drogą płciową), możesz zostać dawcą.

Być może to właśnie dzięki Tobie Czytelniku ta historia zakończy się tak, jak większość bajek – happy endem. Być może to właśnie Twój szpik okaże się lekiem dla Calineczki.

Powiązane

Kto może być dawcą szpiku dla 1,5 rocznej Jagódki? Sprawdź...  › ponad rok temu › 06.03.2013

23 marca w godz. 10 – 17.00 w Ratuszu Staromiejskim w Elblągu odbędzie się akcja szukania dawcy szpiku dla 1,5 rocznej Jagódki. W związku z pytaniami na temat procedury i metod oddania szpiku, Fundacja Dlaczego...

Pomóż znaleźć dawcę dla maleńkiej Jagódki i roznoś...  › ponad rok temu › 13.03.2013

komentarzy 6

Już za kilka dni ruszy w Elblągu akcja dystrybucji plakatów i ulotek dotyczących Dnia Dawcy Szpiku dla 1,5 rocznej Jagody Noszczyńskiej, która od ponad roku walczy z rzadką odmianą białaczki. Jeśli chcesz...